El Teatro del Carmen acoge un musical en beneficio de Álvaro, un pequeño que sufre laminopatía

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Las redes sociales han demostrado el poder para mover a la gente en causas solidarias. El caso más noticioso últimamente ha sido el del joven marbellí Pablo Ráez, que en su batalla contra la leucemia ha conseguido generar un gran impacto entre la población e incrementar considerablemente el número de donantes de médula. Y es que Pablo ha conseguido llegar a la gente con su naturalidad y optimismo.

Pero hay más “guerreros”, como Álvaro, un niño de tres años de origen mallorquín que se presenta así en las redes (la página en facebook es La fuerza de Álvaro): “Me llamo Alvaro y tengo tres años. Sufro una enfermedad rara degenerativa llamada laminopatia congénita. Una variante severa de Emery Dreifuss”.

Según la fundación Andrés Marcio la laminopatía es una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas. El corazón se ve afectado de dos maneras diferentes, dando lugar a ritmos anormales del corazón y al agrandamiento del mismo (cardiomiopatía). Ésto produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita. La forma más severa de esta enfermedad aparece cuando se manifiesta al nacimiento o en el primer año de vida. La laminopatía es una enfermedad degenerativa que actualmente no tiene cura.

Por ello, familiares y amigos de Álvaro crearon la página en facebook “La fuerza de Álvaro”, que lleva a cabo varias actividades para recaudar fondos. Éstos se destinan a la Fundación Marcio, que financia a un equipo de investigación en París que estudia la evolución del estado del corazón de los niños que padecen Laminopatía del tipo L-CMD, en colaboración con el equipo de Patología Neuromuscular del Hospital San Joan de Deu de Barcelona.

Según indica la madre del pequeño, Elvira Rosello, “el presupuesto para este proyecto es de 250.000 dólares, que se necesita financiar con fondos privados, puesto que únicamente hay 50 casos registrados en el mundo de esta enfermedad y a las farmacéuticas y al Estado no les interesa investigar”.

Aunque La Fuerza de Álvaro surgió en Mallorca, donde vive el pequeño, cuando se detectó su enfermedad, la iniciativa llegó a Málaga mediante un familiar del pequeño, que reside en Alhaurín. Contó lo que le sucedía y, desde entonces, un grupo de personas está volcada en la causa. Así surgió el grupo  “La Axarquía y Benalmádena con Álvaro”, que cuenta con casi 2000 miembros. Esta asociación, cuyos representantes son Juan Manuel Santaella y Mari Carmen Sánchez,  consiguió recaudar alrededor de 4.600 euros con el último evento llevado a cabo, un concierto benéfico que se celebró en Torre del Mar.

En este caso, el evento consiste en una obra musical de una hora y media de duración para todos los públicos,  cuya entrada cuesta 5 euros. Los actores son un grupo de aficionados al teatro compuesto por padres y madres y personal del Colegio Miguel Hernández, de Arroyo de la Miel. La dirección corre a cargo de Lola Sánchez y el argumento gira en torno a unos niños que ensayan una obra de teatro, pero en un momento dado advierten que uno de los personajes ha sido raptado por unos piratas.

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