Torre del Mar organiza un concierto solidario a beneficio de Álvaro, un niño de 4 años con Limopatía Congénita

Torre del Mar organiza un concierto solidario a beneficio de Álvaro, un niño de 4 años con Limopatía Congénita



En la mañana de hoy, el Teniente Alcalde de Torre del Mar, Jesús Pérez Atencia, junto a representantes de la asociación La Axarquía con Álvaro, Juan Manuel Santaella y Mari Carmen Sánchez, ha presentado un concierto benéfico enmarcado en la programación de Al Son del Rebalaje bajo el nombre “La Axarquía con Álvaro”, que tendrá lugar el próximo jueves 14 de julio a las 21:00 horas, en el escenario situado junto al templete de la música del Paseo Marítimo de Poniente de Torre del Mar
Según ha indicado el Teniente Alcalde de Torre del Mar “Álvaro, es un niño de 4 años, que sufre Laminopatía Congénita, una enfermedad muy grave y rara en niños de la que no se conocen más de 50 casos en el mundo. Es una enfermedad muy degenerativa, y lo más grave es que afecta al músculo del corazón y al sistema respiratorio, lo que hace que la esperanza de vida de estos niños se vea muy reducida.”
Juan Manuel Santaella comentó que “la asociación ‘la Axarquía con Álvaro’ se engloba dentro de la Fundación Andrés Marcio, asociación nacional que actualmente colabora con varios proyectos de investigación abiertos en París y EUU sobre la Laminopatía Congénita, a la que irán destinados los beneficios del evento”.
“Hay dos formas de colaborar, durante el evento tendremos a disposición de los interesados en colaborar bebidas sin alcohol, comprando ésas bebidas estarán apoyando a esta buena causa, y tendremos merchandising de Álvaro con gorras, camisetas, pulseras, almanaques etc. También, estamos vendiendo papeletas solidarias al precio de 1 euro, entre las que se van a sortear diferentes regalos, gracias a la colaboración de empresas privadas locales y durante el recinto habrá huchas expuestas para que los que quieran, puedan hacer su aportación voluntaria y solidaria” ha añadido.
Jesús Atencia ha señalado que “desde la Tenencia de Alcaldía de Torre del Mar apoyamos todo tipo de eventos solidarios, en este caso, queríamos aportar nuestro granito de arena para ayudar a Álvaro y a todos los niños que como él, sufren enfermedades raras que no se investigan desde el ámbito público.”
“Durante el evento, podremos disfrutar de las actuaciones de Electroduendes, Flamenkeo, que versionan canciones modernas al estilo flamenco, y Play it again, Sam con música de los 80 y 90 en inglés. 
Atencia, ha animado a todos los vecinos a participar en esta iniciativa organizada por la asociación ‘La Axarquía con Álvaro’ y la Tenencia de Alcaldía de Torre del Mar y apuntó que el próximo día 14 “todos nos uniremos a esta causa, apoyando a familiares, amigos y sobretodo a Álvaro.”