Vélez acogerá el primer curso de la UMA sobre enfermedades raras en verano

Vélez acogerá el primer curso de la UMA sobre enfermedades raras en verano



Será del 11 al 14 de julio cuando se lleve a cabo en Vélez-Málaga este curso sobre enfermedades raras en el que participan clínicos e investigadores del Hospital Regional, Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) y Fundación Universidad de Málaga (UMA). El curso está dirigido a estudiantes de grados y postgrados relacionados con la biomedicina; y a todo el público interesado, particular o profesionalmente, en las enfermedades raras y los avances de la biomedicina en general.

Un curso ciertamente muy interesante ya que actualmente hay descritas 7.000 enfermedades raras. Y en nuestra comunidad hay alrededor de medio millón de pacientes afectados por alguna de ellas y tres millones en España. En algunos casos se conocen algunas de las causas genéticas, sin embargo en muchos otros (enfermedades complejas y muy poco prevalentes) no es fácil localizar los cambios moleculares responsables de la enfermedad de un paciente concreto y, por tanto, se retrasa la posibilidad de poder desarrollar un tratamiento específico.

Se trata del primer curso de verano sobre enfermedades raras que organiza la Universidad de Málaga, contará con más de 25 ponentes, entre ellos directores y gestores de instituciones dedicadas a distintos aspectos de las enfermedades raras, entre ellos, el director del Plan de atención a personas con enfermedades raras de Andalucía, Rafael Camino; el director del Instituto de Genómica de Galicia, Ángel Carracedo;  el director científico del Centro de Investigaciones en Red en Enfermedades Raras (CIBERER, Instituto de Salud Carlos III), Pablo Lapunzina; el director del Centro de Cribado Neonatal de Cataluña, José Luis Marín; así como directivos de varias asociaciones de pacientes, y empresas de desarrollo de fármacos ‘huérfanos’ de distintas enfermedades.

La coordinación está a cargo por investigadores y clínicos especializados en enfermedades raras que ejercen su labor en la provincia de Málaga, integrados en el grupo IBIMA-Rare del IBIMA, y Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER).

En concreto, la coordinación está a cargo de Francisca Sánchez, catedrática de la UMA y miembro del CIBERER e IBIMA; y Yo-landa de Diego, coordinadora del grupo de investigación CTS546 de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental en el Hospital Regional de Málaga e IBIMA.